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第九章　倒下之前的N件事（下）

相信相信的力量

1.

“这是爸爸！这是爸爸！”儿子指着公交站台上的广告牌兴奋地喊着。

2022年年底的时候，很多公交站台的橱窗都换上了中共北京市委宣传部首都文明办“为榜样点赞”的主题海报，上面列满了2022北京榜样年榜候选人的照片。儿子从六七十张照片中一下子就找到了我，还一直拿小手点着。

随着我的故事被报道得越来越多，我也得到了越来越广泛的社会关注。2022年，我入选2022北京榜样月榜名单，评语标题是“自强不息，以渐冻之躯开启暖阳事业”，到年底又成为2022北京榜样年榜候选人。4岁的儿子或许还不能理解什么是榜样，但看到爸爸的照片被展示出来，他有种本能的自豪。这让我很欣慰。

2.

已经不记得上一次抱儿子是什么时候了。记得我手臂肉跳的时候，他还在妈妈的肚子里；我刚确诊的时候，他还只是个几个月大的“小肉墩儿”，现在已经成了一个古灵精怪的“小大人”。随着我的病情发展，抱他已经不可能了，我只能和他挨近一点儿就算是“抱”了。这最后一次创业，我每天不是东奔西跑，就是窝在办公室开会、看论文，晚上12点多回到家儿子早就睡了。他有时会抱怨：“爸爸的病啥时候能好？啥时候才能带我玩？”

我说：“爸爸得了一个非常难治的病，只有科学家才能治好爸爸。所以，你要好好学习，成为科学家，才能把爸爸的病治好。”

有一次阿姨和他聊天，问他长大后想做什么。他奶声奶气地说：“我要把爸爸的病治好。”那天正好有纪录片记者在家里，我激动地喊摄影师，赶紧把这些片段录下来。

3.

2023年年初，我被评为2022中国慈善家年度人物。慈善盛典的颁奖礼，我携夫人和儿子一起走了红毯，一起上台领了奖。夫人端着奖杯，儿子抱着证书，他们站在我身边。后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词，4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。证书在儿子手里显得硕大无比，几乎遮住了他整个上半身。他左手攥着我的手指，只能努力地用右手把证书按在胸前，抬腿兜住，不让它滑落。妈妈见状要帮忙拿，他还执拗地不肯撒手。

2019年年底刚确诊时，我最担心的是两三年后自己不在了，儿子才不到三岁，对他爸爸完全没有记忆。每次想到这里，我心里就像被挖去了一块儿，而现在我不担心了。在冰桶挑战现场，在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台，在2022中国慈善家年度人物的颁奖台上，他都能感受到社会对爸爸的认可。我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。

希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。

4.

除此之外，我还被评为2022凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物。2022年年初，凤凰卫视拍摄的纪录片《渐冻人生》，获得了2022年曼谷国际短篇纪录片奖最佳短篇纪录片奖、第28届中国纪录片短片十佳作品。

每一份荣誉都让我心怀感激，都代表着社会的认可和鼓励。获奖时曾有一家媒体采访我，让我用一个词来形容我的2022年。

我说：“希望。”