
剧本角色

阿言
女,0岁
罕见病患者,22-24岁。

王小伟爸
男,0岁
罕见病患者的父亲,25-30岁左右,孩子一岁半,青年青叔音均可,不用太老。

医生1
女,0岁
内科权威医生

医生2
女,0岁
儿科医生

医生3
男,0岁
急诊科医生

医生4
男,0岁
介入科医生
《光 亮》
不啻微芒,造炬成阳
(图片截取自纪录片《紫禁城》第六集主题曲《光亮》MV,字体版权归属原版权方)
策.编:林瞳
导演:Kuimo
后期:林瞳
角色分配建议:
男1:王小伟爸 兼医生3
女1:阿言 兼收银员
男2:除男1外所有男性角色
女2:除女1外所有女性角色
版权声明:
本剧本因已无偿捐献给罕见病医疗援助中心
所以,禁止转载和任何方式使用
作者仅保留署名权
序 章
BGM1
音效
药品方:经过我们的商量,取一个好的报价,也是一个吉利的数字。
国家医保局谈判代表:这是你们确认的最终报价吗?请确认。
药品方:确认。
国家医保局谈判代表:好的,成交。
音乐起入
阿言:(混响)我叫阿言,来自四川大凉山的一个小山村。从小我的身上就会长一些莫名其妙的东西,家里人都以为我是皮肤病,带我去县上的医院看过,医生说是脂黄瘤,通过冷冻治疗可以点掉。但是点掉之后还是会长,到处长。后来慢慢的我长大了,又出现了胸闷憋气的症状,家里人带我辗转了许多医院后,最终在一家大医院得到了确诊。
医院
翻书声
医生1:我希望你们对这个病能有个心理准备。从检查结果来看,这孩子的血脂超出正常范围太多了,而且她的年纪比较小,已经出现了冠心病先兆,再结合你们家其他人的情况,我们这边的考虑是,她患上的是一种罕见的遗传性疾病,我们叫它家族性高胆固醇血症,以她目前表现出的症状来看,确诊分型为纯合子型。很危险,大多数患者在20岁左右,就会发生动脉粥样硬化性心血管疾病,大概率出现心梗和猝死等情况。这个病的发病率极低,接近百万分之一。
阿言爹:那大夫,这个病,咋治?
医生1:常规的降脂药是一定要吃的,另外有一种针是专门针对这个罕见病开发的,但是怎么说呢,就是贵了点,一针一千四,而且不在医保。一个月打三针,再加上检查的费用,口服药的费用,一个月七八千的治疗费用,家里能承担得起吗?
阿言爹:大夫,我们回去商量商量行吗?
医生1:尽快吧。她现在心脏已经不好了,早一天用上药,她的存活年限就能提高一点。
阿言爹:好的,好的。
医生1:口服药我给开了,先吃着,能管些用。家里面要尽快做决定。
阿言爹:好的。
医院走廊
阿言妈:她爹,你拿主意吧。我苦命的闺女(哭)
阿言爹:(叹气,之后变得坚定)治,俺闺女的病,花多少钱俺都给治!
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全一集现代纪实广播剧《光亮》
除了生死,都是小事
风铃后入
阿言:(混响)你们可能无法想象,父亲当时做出那个决定是多么的坚决。我家其实很穷,在大凉山这个直到新中国建立后仍然保留了数年奴隶制度的地方,人们世代务农,可是却只知道一些非常原始的劳作技能,用的工具也简陋,辛苦忙碌一年,却收成很少。因为穷,很多人都没上过学,或者上学时间非常短,就外出打工了,可因为没文化干不了太复杂的工作,赚到的钱微乎其微。这种恶性循环愈演愈烈,人们也就越来越穷。
自行车铃声后入
三婆:阿言回来了啊!
阿言:三婆。
三婆:你先别回家,赶紧先上阿暄家去,她爹又在逼她退学了!
阿言:啊?我这就去!
收拾东西第一声就入
阿暄爹:你都十四了,还上啥子学?挺大的姑娘要不出去做工要么就嫁人,想让家里养你到啥时候?
阿暄:我咋就不能上学了?我不上学跟你一样啥字儿不认识啥都不懂?
阿暄爹:你懂的多!你懂那么多也没见你往家里弄回来一分钱!
阿暄:你讲理吗?我才多大?
阿暄爹:老子我九岁就去矿上帮工了,你都十四了还在家里混饭吃!
阿暄:……
阿暄爹:要么就去打工,要么就嫁人,上个屁的学!
阿暄:(哭腔)你怎么这么不讲道理!
阿言:阿暄啊,在家吗?
阿暄爹:不在!
阿暄:(哭着跑出)呜……(看见阿言)阿言姐姐!
阿言:别哭别哭。怎么回事?
阿暄:我爹,我爹又不让我上学了!他让我出去赚钱!
阿言:……你这年纪出去能干啥?
阿暄:他才不管呢!
阿暄爹:有手有脚干啥不行!
阿言:……走吧,跟姐出去转转。
脚步声
阿暄:阿言姐,你身体咋样了。
阿言:就那样吧。吃药,打针。就是太贵了。
阿暄:羡慕你有个通情达理的爹。
阿言:……我爹吗。
阿暄:不是吗,借钱给你治病,还让你上学,你看你师范都毕业了。
阿言:你当借钱好借的吗……跟人家低三下四的求,我爹那人多硬气的,为了我……
(沉默)
阿暄:阿言姐……
阿言:……(叹气)唉。
阿暄:阿言姐(被打断)
阿言:阿暄,你一定要上学,多学东西,学费啥的国家有减免政策,但你一定好好学,将来考出去,上大学。
办公室
敲门
幼儿园园长:请进。
开门
幼儿园园长:来了啊。
阿言:园长。
幼儿园园长:坐。
坐下
幼儿园园长:阿言,抱歉,实习期满后,我们不会跟你签合同。你好像不太适合我们这个岗位。
阿言:您能告诉我原因吗?