1  自序

这是我的第一本书。

我不知该如何作序，来开启这一本书的序幕，于是打开了主题为“一分钟教你学会序言怎么写”的教学网页。——五分钟过去了，我仍然完全没有学会任何技巧。然而就在我坐下来，对着键盘敲击出这几行字之前的所有岁月，都成了这本书的“序”。

  31年。31千克。血钾1.3毫摩尔/升。七十余次空肠营养管置入术。多关节习惯性脱位。心脏起搏器。输液港。……我是一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病人——你可以这样定义我，如果你对“健康”的定义同大多数人一样。又或者，你可以慢慢认识我，从这本书开始。

  还记得幼年时与爸爸闲聊，他问我“长大以后想做什么”。我说，如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。

  在人间，在路上，不知不觉已是三十余载的跌跌撞撞。我没有“凡走过必留下痕迹”的壮志，只希望自己能够多看看沿途的风景。

  我对自己的定位从不是“罕见病人”，或者说，至少远不止是病患。这不是一则关于苦难的故事，遗憾的是，这也并不是一本关于“如何战胜苦难”的励志传说。我想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有……生命吧。

  如果可能的话，就让我再写一首诗吧，哪怕是在编织了无数个童话之后，也没关系。

2

我就是最美的诗歌

许是出于与生俱来的矫情与共情力，

我常为世间万物感动，也曾被自己撞击。

不如就把一切感受当作与这世界的共鸣，

哪怕是身处不透一丝光明的夜，

何惧受困于这躯壳中的狼狈与风声撕碎的死寂。

《我》

你是否愿意谱曲给我

纵使

我写不出很美的诗歌

阳光炙烤

我是天空中荡游的土地

是湖泊中焦灼的天空

我是辨不清四时更迭的云朵

是平静的海面下黑暗的漩涡

我是梦想中优雅的苍老

是光阴中惊惧的蓬勃

我是妄想盛放的青绿色小草

是唱诗班里兀自的静默

我是拉扯生命的祈祷

也是依旧微笑的从容

你是否愿意谱曲给我

假使

我就是很美的诗歌

3

写在当你读到我的时候

  我是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有EDS，全称是 Ehlers-Danlos Syndrome，即埃勒斯-当洛综合症，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常，等等。

  罕见病在诊断的环节就已经困难重重。我自婴幼儿期开始出现症状，在自体免疫、心肺功能、营养状况、关节与皮肤状态方面都有些小问题，小时候以吃流食与半流食为主，十岁之后身高，体重再也没有增加，但自己与家人都没有意识到问题的严重性。还记得小时候半夜疼醒了就坐在床上发呆，无助又困惑。

  不过有什么可抱怨世界的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍就没道理。好在还有很多我可以做的事，比如上学，比如画画，比如照顾自己和家庭，又如认识可爱的你们。

  愿每一个孩子都能好好长大，每一个长大的我们都不愧对那个曾经的小孩。愿疾病得医治，愿健康被珍惜，愿你我开心，愿世界开阔，愿不再被痛吻着，愿阳光正好，愿我们报之以歌。

4

《无题》

那位名字很长的作家

他说

“让你的心碎成为艺术”

可我不想 做一个心碎的艺术家

我愿庸俗而快乐

肤浅而松弛

随那些深沉的人的深刻

让不畏孤独的人思索

任不惧苦难的人悲壮