自序（如果是从篇壹开始读的，这段可以跳过。）
这是我的第一本书
我不知该如何作序，来开启这一本书的序幕，于是打开了主题为“一分钟教你学会序言怎么写”的教学网页。——五分钟过去了，我仍然完全没有学会任何技巧。然而就在我坐下来，对着键盘敲击出这几行字之前的所有岁月，都成了这本书的“序”。
31年。31千克。血钾1.3毫摩尔/升。七十余次空肠营养管置入术。多关节习惯性脱位。心脏起搏器。输液港。……我是一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病人——你可以这样定义我，如果你对“健康”的定义同大多数人一样。又或者，你可以慢慢认识我，从这本书开始。
还记得幼年时与爸爸闲聊，他问我“长大以后想做什么”。我说，如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。
在人间，在路上，不知不觉已是三十余载的跌跌撞撞。我没有“凡走过必留下痕迹”的壮志，只希望自己能够多看看沿途的风景。
我对自己的定位从不是“罕见病人”，或者说，至少远不止是病患。这不是一则关于苦难的故事，遗憾的是，这也并不是一本关于“如何战胜苦难”的励志传说。我想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有···生命吧。
如果可能的话，就让我再写一首诗吧，哪怕是在编织了无数个童话之后，也没关系。
1
相信自己会等到奇迹吗
如果生于泥土，就用自己的血肉开出绚烂的花。
有一天累了，就再把自己摘下来。
摘下来，化作春泥，又是新生。
一次离别
楼下的幼儿园正在举行“大班小朋友毕业典礼”。从节目编排、数次彩排，再到今天的正式典礼，长达数月，仿佛从学期伊始便在演练着话别。而此刻的分别于那不知是否会发生的重逢，从来就不是可以演习的事。
我坐在窗边画画，时不时探头看看楼下嬉闹着的孩童。从公寓高层遥遥地望出去，即将“毕业”的孩子们都还是那么小，一粒粒地活蹦乱跳着，像度假的女娲在微醺之间崩出的爆米花。
2
孩子们不知道有位陌生的阿姨在看着他们追逐打闹，看着他们一天天成长为“稍大一点的小不点”。孩子们也并不需要知道，他们只需要好好长大。他们也许还不知道什么是“毕业”，什么又是“典礼”。他们也许更加不必知道，所有这些可以预演的离别，都不是真正的离别。我所熟悉的离别总是骤然发生的。
不想谈论“离别”的时候，我会拿起笔，有时写写画画，有时学着小学同桌的样子转笔——二十多年过去了。我仍是没有学会。似乎所有的技巧到了我的面前，都变得格外难以掌握。
3
“我想跟你们说件事：我热爱艺术。就是这件事。”夜半时分，我对爸爸说。他说：“我热爱你。”
这个世界不能没有艺术，但可以没有我。而我的“热爱”与“被热爱”，让我从此有理由存在。
我接过妹妹弹断的琴弦，将它们做成了景泰蓝。我依靠釉料落进杯中的声音判断着它们的颜色，却常常听不见陌生的、熟悉的人们呼唤我的名字。
窗外，音乐终了，人群散去。桌上，几罐珐琅釉料生了虫。我淘洗出余下的部分，用它们画出山海。这样，我便分享了蜉蝣的一角天地。
4
《黑夜》
凭什么撕扯这黑夜呢
就凭你是光明？
黑夜是嗡嗡作响的蚊蝇
在远处 在原地
凭什么撕扯着黑夜呢
就凭你是声音？
黑夜是远远近近的空气
一呼 一吸
凭什么撕扯着黑夜呢
就凭你是梦境？
黑夜是每一盏灯暗淡的底
无边 无忌
凭什么撕扯着黑夜呢
就凭黑夜是你？
你是光明的恐惧 清醒的谜
是真空 是缝隙
5
《光》
光
吵嚷
烟火 还是枪炮
你在湖边重重放下
紧抱了一路的夕阳
路
方向
岩石 还是土壤
写你的人隐去 在盛夏
最后一首诗的篇章
我们唱起篝火 升起歌
举起酒杯 敬一颗星星
遍地月亮
6
到了新年，我想不通为何十几天前的日子被安置在了“去年”，而此时此刻却已经是新的一年了。让我困惑的。始终是总被我质疑是否真实存在的“时间”。
还记得幼年时有一件很喜欢的针织衫，后来我不再能穿得进它，却依然执拗地把它留在衣柜里。一天天一年年，柜子里永远有它的位置。偶尔地，我还是会取出它来，抱在胸前，凑近，再凑近，细嗅它的味道。——那味道似乎并不来自木柜或是羊毛，而单单就是“它”的味道，和任何其他的事物都不一样。
长大的我再也套不进那件小小的针织衫，却还可以钻进记忆中那小小的躯壳，以低低的视角，去捕捉无用的有趣与世界边缘的温柔。
记忆不是历史，记忆是此刻以为的过去。我以为的过去的日子，是此时此刻水面的波光，是曾经紧紧揽在胸口的夕阳。
7
年
所有的节日里，我从小最怕的就是年。在那些或深或浅的记忆中，“年”这个字似乎总伴随着夜以继日的吵嚷、嫌恶、冷漠、惊惧，还有平日里无需承受的饥饿与寒冷。——坚持一下，还有几天，这个“年”就结束了。再坚持一下，还有几年，你就长大了。
一年又一年过去，我总在鼓励自己坚持下去。而那些摧毁我整个童年的力量，如今老去，却依然冷血又恶毒。只是，好在，我已经长成很棒的大人了。
也曾想过逃离。跑，跑得越远越好。离开了，就再也不要回来。而所谓“万卷书”与“万里路”，最令人悸动又沮丧的便是：让很多人看到，甚至触摸到了曾以为遥远的美好，但却感受不到得以拥有那份美好的希望，反倒愈加举步维艰。
8
“坚强乐观”大约是我听过的最令我哭笑不得的评价。很多时候大家看到的“坚强独立”无非只是孤立无援罢了。倘若身边有可以信赖、可以依靠的人，谁会选择孤立无援的人生呢?可是，也没有什么值得抱怨的。既然是自己选择了活下去，那么就不得不选择成为自己最可以依靠的那个人。而倘若能再将自己拼拼凑凑的过程中“无心插柳”的拼凑了周遭的世界，未尝不是专属于小人物的英雄主义。
关于命运，关于疾病，关于创伤，我不想提及，却都已经说得太多太多。无论话题还是命运，仿佛越是最想躲过的，就越是躲闪不及。如果可能，我多希望身处这分崩离析，又彼此联结的世界中的大家，是因为兴趣相投，三观契合走到一起，而不是由于同样的疾病或所谓的“命运”。