自序（如果是从第壹篇开始读的，这段可以跳过）
这是我的第一本书
我不知该如何作序，来开启这一本书的序幕，于是打开了主题为“一分钟教你学会序言怎么写”的教学网页。——五分钟过去了，我仍然完全没有学会任何技巧。然而就在我坐下来，对着键盘敲击出这几行字之前的所有岁月，都成了这本书的“序”。
31年。31千克。血钾1.3毫摩尔/升。七十余次空肠营养管置入术。多关节习惯性脱位。心脏起搏器。输液港。……我是一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病人——你可以这样定义我，如果你对“健康”的定义同大多数人一样。又或者，你可以慢慢认识我，从这本书开始。
还记得幼年时与爸爸闲聊，他问我“长大以后想做么”。我说，如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。
在人间，在路上，不知不觉已是三十余载的跌跌撞撞。我没有“凡走过必留下痕迹”的壮志，只希望自己能够多看看沿途的风景。
我对自己的定位从不是“罕见病人”，或者说，至少远不止是病患。这不是一则关于苦难的故事，遗憾的是，这也并不是一本关于“如何战胜苦难”的励志传说。我想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有···生命吧。
如果可能的话，就让我再写一首诗吧，哪怕是在编织了无数个童话之后，也没关系。
1
在爱之中，
我得以遇见自己
人们还说终有一天我会妥协，
要学会以成年人的视角打量世界。
我笑说老去不是成长，
老去只是老去。
在爱之中，我得以遇见自己。
未拆的快递箱堆满浴缸。黑屏的电脑上一个字都没有敲下。数月前打开的一袋薯片无人品尝，已然受潮。壁橱中还立着里面仅仅散放着几杯咖啡的冰箱。电动窗帘的遥控器不知何时没了电。我与夜色的僵持隔着一片玻璃，两层纱。
似乎只是在屋中闷了一些日子，出门便猝不及防地撞进了冬曰——我常常主观的猜测冬季的阳光是不是没有温度的，是倔强的人类大脑为了温暖自己而创造出来的错觉，是对寒冷肃杀的不甘心。
2
手背与耳侧的冻疮似乎带着记忆，总是在同样的季节、同样的位置，沿同样的纹路开裂——同样细微又不安分的痛痒。于是每一个冬天，便似乎重叠成同一个了。
我像在记忆中最初的某个冬天那样悄悄躲藏进衣柜里，撑起探照灯，将一本页脚泛黄的书支在膝上，去读那一则又一则小时候懂了，长大后却不再能读懂的故事。
文字、色彩或是线条总能为我带来从人类同伴身上无法获得的安全感。年幼时读《绿野仙踪》，总觉得自己就像是书中的那个铁皮人——被束缚在马口铁之下，锈蚀的关节需要润滑油，一天天一步步走在路上，寻找一颗跳动的心脏——“因为大脑不能使人快乐”。嗯，那就继续寻找吧。
3
我曾是不被偏爱、不被呵护的孩子。那个小小的我永远心事重重，永远对周遭的世界保持着警惕，与“儿童应有的”天真烂漫没有太大的关系。我在一岁半时得到了第一只属于我的毛绒玩具。那是一只玩具小熊，我很爱它，将它命名为“普鲁夫”。我与同龄的孩童没有太多的共同语言，却与普鲁夫形影不离。忙碌又烦躁的大人们偶有兴致逗弄我，举着普鲁夫尖声问我：“普鲁夫在干什么呀?普鲁夫想不想吃小零食呢?”我便用尽全身的力气蹦跳起来，试图夺回我的小熊。普鲁夫是玩具，玩具不会说话，玩具不会想吃小零食，玩具不会保护自己，那么，就只有我能保护它了——大人们把普鲁夫举得高高的，不让我够着，我急得哭出来，他们就笑了。直到他们累了，烦了，把小熊塞回我手里。“行了行了，开个玩笑而已，这孩子怎么这么爱哭!”
4
我始终很难理解“小时候”为什么会被很多人定义为单纯美妙的时光。童年之于我，不过是被困在异小的身躯里，以低微的视角经历成人的世界。比起常年长年累月的压抑与无助，我还是更喜欢此时此刻有力量与世界抗衡的自己。
我曾短暂地拥有过一架玩具版“天文望远镜”，根据包装盒上的说明，它虽不像专业的观星望远镜那样高清高倍，却足以用来观望比肉眼可见处更远方的繁星。
可惜的是，我只摸到了它精致的包装盒。
在得到它的当天，它便被我的父母转赠给了邻居家的小弟弟，理由是：“你也没那么喜欢吧?这本来就是男孩子玩的东西，你能不能懂事一点，别总是那么小气。”我没说话。不讨喜的孩子是没有资格反抗的。为自己发声便是反抗，反抗了便不再是个“好孩子”。我暗自下定决心，长大以后一定要买架望远镜送给自己，谁料却在两三年之后迎来了断崖式的视力下降。
5
我没有等到自己成长为能够弥补童年遗憾的大人。我从此再也看不见星星。
不知从何时起，我不再想要望远镜了。我不再试图“争抢”任何东西，也不再期待关注与认可了。我不再觉得自己值得被爱着，所以变得分外安静乖巧，不再给周遭的大人们“添麻烦”。就这样，我终于成为大人眼中“懂事的孩子”。时至今日，早已成为大人的我仍旧不明白，“懂事”与“听话”如何成为评判一个初来乍到的生命个体是好是坏的因素。对成年的我们而言，更顺从的孩子只不过比个性更鲜明的孩子更节省心力罢了。
“好孩子”与“坏孩子”、“优等生”与“差等生”、“讨人喜欢的”与“令人心力交瘁的”，乃至“美丽的”与“丑陋的”……有时所谓“主流”的评判标准只不过是大多数人共同的偏见罢了，就好像普罗大众共识中的主观想法就是会比个人独立的主观想法看起来更客观。——虽然，当然，只不过是“看起来”。
6
陪伴我近三十载的小熊普鲁夫失去了它的塑料小鼻子，而我失去了过去的日子。小时候的我曾非常努力地想要成为一个“好孩子”，可是还没有来得及做到，就已经被时间催促着成为“大人”。而成为“大人”之后，我才惊喜地发现，当个“讨厌的大人”简直太过轻松惬意了，再也无需顾忌“好孩子”的标签与枷锁，只要不违背公序良俗，就不会有“不好的大人”这回事，当大人的“门槛”比起当个小孩要低太多。时间并不会带给我们一切问题的答案，但似乎只要熬过了一定的年限，那些曾经怒吼着，压迫着，俯视着你的人便也无力再计较你是否有成长。——因为你已走出童年的小巷，再也无需忌惮每一个曾经高大的“他们”如今日渐萎缩的触角。“它们”已然老去，老去只是老去，不是成长。
7
初尝闲散的快乐仿佛是在少年时期，似乎是在很久很久以前，像每个童话故事的开头一样久的时间，我视若亲人的忘年交苏三总是开着她那辆小小的、仿佛刚刚能够容纳我们体积的老旧小汽车，去学校接我回家。家附近有条蜿蜒的小路，永远崎岖，永远不经修缮。不知为何，似乎永远也只有我们一辆汽车驶过。每每行进至此，苏三便会大声唱起《夺宝奇兵》的旋律，同时左右急转，手舞足蹈，看沙砾飞旋，开心得像个六十多岁的孩子——是的，那年的她刚过六旬。我总是尖叫着提醒她注意交通安全，双手紧紧抓着安全带，却又忍不住和她一起笑到眼泪飞旋。
8
也是这辆车，这条路，有时也会带我们去往离家并不太近的一家二手家具店。她常常在那里为我添置一些“小礼物”，有时是一个小巧的玻璃瓶，有时是一张厚重的实木床，还有一次竟然是一把比下凡的天蓬元帅扛过的那把更加壮硕的钉耙。“这难道不可爱吗?”——她疯狂购物的开场白总是这句。我虽然看不透那瓶子、那床、那钉耙与“可爱”这个词有什么瓜葛，却还是在仔细回想了上一次注射破伤风疫苗的时间之后，胆战心惊地接过这一众沉甸甸的心意。
她会在我生病卧床时为我带来用够咸的速溶汤料包冲调出的汤水，也会在每个星期去一家似乎是老挝移民经营的美式中餐档口，打包一些奇奇怪怪酸酸甜甜的油炸食物，全然不顾我用颤颤悠悠的塑料叉子挑起浓郁厚重的芡汁时眼中的迟疑。
9
后来我弄丢了一些疑惑，就像弄丢了味蕾上的一小片记忆那样悄无声息。后来我们放下叉子开始跳舞，我们将新买的旧物漆成跳跃的芥末绿色，我们追赶着和掉进泳池的冰激凌一起跳进水中……记得她深深地看着我，说出那句："The people who don't fit in are the people who stand out.（卓越的人无意合群。）”眼角的细纹如水波流动。——在庭前，在屋后，在日落的泳池旁，她一次又一次紧紧地拥抱我。现在想来，我似乎就是在爱我的人的眼睛里，第一次得以遇见我自己。原来我所有的跳跃的思维，所有的“不听话”，所有的“离经叛道”，在同频的人眼中都是可爱而又别具一格的。抛弃“做个好孩子”的理念，而成为快乐的自己，似乎不再显得那么“十恶不赦”。
10
生病的日子无疑是孤独的，而比疾病本身更令人孤独与寒心的是随之而来的、时刻围绕在身边的异样的眼光与嘈杂的声响。“别提生病的事。你就不能当它不存在吗?”“要是大家都知道了……你让人家怎么看你?怎么看我?”——这些话从最亲近的人口中说出，字字句句都犹如利刃。我没有说话，像小时候遍寻不到那架望远镜时一样失去了质问与申辩的力量，疼痛是我一个人的苦旅。
我没有说话。我背起行囊。
“去往更大的世界”始于一场叛逃。我曾疑惑，这个世界上有没有从小在赞美与鼓励中成长，始终被全心全意关爱着、呵护着的女孩；如果有，她们会不会是飞扬跋扈、唯我独尊的。后来我遇见了很多个“他们”——他们接纳自己，他们与世界相处融洽。他们坚韧又温和，独立又开阔，精彩又淡然。他们的世界不曾被击破，他们素来是完整的。
11
我逐渐发现，说那些女孩“眼睛小、皮肤黑、不漂亮”的人，与说那些女孩“妖媚、肤浅、不自重”的人，是同一群；说那些女孩“胖成那样还好意思穿热裤”的人，与说那些女孩“瘦得像根竹竿，以后肯定生不出孩子”的人，是同一群；说那些女孩“年纪轻轻就嫁人，不是为了钱就是奉子成婚”的人，与说那些女孩“三十多岁了还单身，读书都读傻了”的人，是同一群；说那些女孩“只知道洗衣做饭带孩子，这日子过得有什么盼头”的人，与说那些女孩“一点都不知道顾家，都当妈了还连顿饭都不会做”的人，是同一群；说那些女孩“这么要强，谁能受得了”的人，与说那些女孩“一点上进心都没有，这辈子也就这样了”的人，是同一群；说那些女孩“唯唯诺诺，看就没见过什么大世面”的人，与说那些女孩“这么不安分，一点都不像个女孩子”的人，是同一群。
12
他们永远对那些女孩表示不满，却又永远无法停止谈论那些女孩。
你看，那些伤害你的人说你不够坚强，那些对你咆哮的人说你不够温和，那些张皇焦躁的人说你不够从容，那些刁蛮任性的人说你不够成熟。你看，这个世界并不总是友好的，不是每一个人的问题都会被妥善照料，不是每一个人都能意识到他们看到的“你”或许是他们自己的投影。这个世界并不总是温和的，请你更要将自己细心呵护。
我遇见过许许多多的女孩，看见、听说你们中的某个“你”曾经是谁的女儿，又成为谁的妻子、谁的母亲。我期待着许许多多的女孩，在成为自己以前，不必成为谁的谁；期待着每一个不完美的“你”和“他”，都是完全的，完整的，完满的自我。我喜欢你的眼睛不够大，或是鼻梁不够高；我喜欢你每天清晨蓬乱的头发；我喜欢你的敏感、你的偏执、你的脆弱；我喜欢你的热情，或是对世界的疏离；我喜欢你的目光，坚定或是闪躲；我喜欢你的生动、你的真实、你的恰到好处的不完美；我喜欢你的样子，特立独行或是淹没于人群；我喜欢的你是你，不在乎我是否喜欢的你，这样的或那样的你。
13
年龄、性别、种族、健康状况、受教育程度、原生家庭……所有的一切都无法阻止你成为具有无限生命力，无限张力的独一无二的自己。
初涉自媒体时，常遇到热心网友在我的视频下方写下留言，说希望把自己的生命长度分给我，因为觉得自己“很没用，活着没意思”。我总感到说不出的心疼，不知道屏幕背后的这些陌生的朋友经历了什么，才会觉得自己“无论如何都过不好这一生”，却宁愿把善良与慈悲赠予我。这种觉得自己“不配被呵护、不配被认可、不配被爱着”的感受分外熟悉，似乎依然时时在我的内心最深处嘶吼，等待着有朝一日重新操纵我的人生。我没有无坚不摧的强大，也并没有走过很多风浪——我一直都还在风浪之中。
