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读物本·《遗愿清单》8一个临终关怀工作者的手记(纪慈恩)
作者:煜儿杠杠
排行: 戏鲸榜NO.20+
【注明出处转载】读物本 / 现代字数: 4849
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基本信息

创作来源转载作品
角色0男0女
作品简介

本书为作者10年2700小时临终关怀工作的结晶,记录了她的所见所闻所感。图书分为三个部分,靠前部分是纪慈恩在临终关怀医院的工作手记,记录了十二位临终者的人生故事。第二部分是作者个人的人生经历,以及对生命的思考。第三部分是人生整理手册,涵盖了对患者、家属、普通人、想做志愿者的人的忠告与建议。侵删谢谢!

更新时间

首发时间2022-02-22 15:20:09
更新时间2022-03-01 09:59:42
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剧本正文

第十一章

失独家庭的坚强与无奈

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引言

生命的意义就在于你要完成上天赐予你的功课,它永远不会等你准备好再到来,那我们要如何在这夹缝中完成我们自己对这份功课的诠释,或许就是所谓的生命的意义。

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崇凤阿姨是我妈妈的好朋友,一个很平凡的母亲,也是我很敬的人。我和崇凤阿姨第一次交集来源于她听了我的一个广播节目,那个节目讲述了我的往事,当有一天死亡悄然而至,在死亡面前,我坍塌了,我用了很久的时间,很多的精力去疗愈,去接受死亡是生命一个非常正常的过程,去接受不想失去最想留下的,一个人思念的日子。

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她听的时候,泪流满面,她也很想念她的儿子,可是她也只能接受她的儿子永远回不来了这个现实。崇凤阿姨是一个很温柔的阿姨,这是我们第一次相见时我的第一感觉。很小的时候,我就从妈妈那里知道,她有一个好朋友,她的儿子在14岁的时候死了。

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我扶持过很多失独家庭,也经历过他们失去子女之后的疼痛的阶段。在我的理解里,会激动,会哭泣,会歇斯底里,都是再正常不过的事情。可是她没有,她很温和地谈论过去,失去、疾病、死亡,她常常用“我儿”来形容她至爱的儿子,我感受到的是,到了她这个年龄一五六十岁,身边的朋友、同学都正在经历孩子的择业,结婚,生子,她也很希望她的儿子还在,她也曾经有过儿子。

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可是他现在不在了,她也接受。2001年的时候,小安突然病了,那一年他14岁。崇凤阿姨讲述她儿子离开那一年的事情时没有悲伤,没有痛苦,甚至连哽咽都没有,她就这样平静地讲述给我听,她说她知道我可以懂得,就像讲述别人家的故事一样。

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小安其实是溶血症,父母的血型导致的,无论怎样,孩子都是有病的。只是那个时候医疗、科技和网络都没有现在发达,他们并没有想过儿子会有病,崇凤阿姨和所有母亲一样,儿子调皮了,她打他,狠狠地打,儿子学习不努力,她严厉地教训他,很严厉。她说,若早知他的生命如此短暂,我一定不会骂他,打他。

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崇凤阿姨和其他同龄的女性不一样,她很温和,很包容,很不世故,她接纳所有人都有问题,她宽容地对待他们,她也不贪恋名利,是个付出型人格,很热心,谁有求,她必应。所以当我得知她曾经也和所有母亲一样,用中国传统的教育方式一那种我也很讨厌的方式教育她的儿子的时候,有点意外,也觉得有点可爱。

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后来我也静静地观察过她,是什么让她变成今天这个样子,也大抵是疼痛吧。每个人都是如此。疼过,才知道生命是由自己完成的。最终小安被确诊为肝硬化,程度很严重,唯一的出路就是肝移植,在当年,肝移植的成功率仅有2%。这个结果对崇凤阿姨来说无疑是晴天霹雳,她一个善良的女人,在那样一个讯息并不发达的时代,无论如何都无法预知和理解一个好好的孩子,一个普通的家庭会遭遇这样的劫难。

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但是她让我刮目相看,她没有异想天开地寻找肝源,她心里明白,那样的几率几乎等于没有,虽然现实真的很残酷,但是这就是现实,无论多么不愿意接受,也得承认它就是这样了。她只是寻找更多的办法来治疗小安,让他可以少受罪,她尝试过所有可能,她知道她与他的生命已经没有更多的缘分了。

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有的时候,我也在犹豫,对于个残缺的生命来说,我们是应该把更多的精力放在寻找那微乎其微的治疗方案上,还是让病人更舒服更安宁地离开呢?更多的时候,它们不能共存,人的力量是有限的,你给了这边,就给不了那边了.我看到过很多家庭,把精力耗在微乎其微的几率上,最终,两败俱伤,病没有治好,孩子走了,家庭的创伤也无力愈合。想起孩子的时候,也尽是遗憾和后悔,遗憾没有给他更好的陪伴,后悔让他遭受了很多疼痛。

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我承认有奇迹,有每一个家庭希望看到的那种情况出现,但是也是微乎其微的,我也想过,“奇迹”是如何出现的?奇迹会出现在怎样的家庭里?我居然意外地发现,这样的家庭是,他们已经基本上放弃了痊愈的希望,他们没有目的没有条件地活在当下,陪伴和爱护眼前的孩子,“人”比“病”重要。如果注定是一场赌博,我愿意选择那个最稳妥的方式一一病是我们无法预知和掌控的,但是让孩子的内心觉得舒适与安宁是我们可以做到的,这也更稳妥。

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我问崇凤阿姨在此刻一希望渺茫的时候,你是如何面对的?她很无奈地说,那就接受,虽然是不得不接受,也得接受。医生告诉她做透析可以延长生命,但是副作用也很痛苦,崇凤阿姨没有任何犹豫地选择了不做,她此刻唯一的心愿就是不让孩子再遭罪,如果结果已经不能改变,至少她还可以让孩子少受罪。

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她说:“我当时只有一个念头:让他开开心心舒舒服服的,活到哪天算哪天。其他的,什么都没想。”“命运不是由我们自己来决定的,会怎样,我们也不知道,顺其自然地接受,是最省力的一种方式,如果不接受,可能他还没走我就瘫了,连陪伴他走完最后一段日子的能力都没有,我哭,他也哭,那就是更早的离开,所以,只希望开心地离开,活一天算一天。”崇凤阿姨平静地说。

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孩子的离开和老人的离开不一样,一点也不一样。我不知道崇凤阿姨用了多久的时间去哭去喊去痛苦,才可以做到今天的平静,平静到连我都看不出一丝疼痛的痕迹。连死亡都来得如此平静,没有做过任何准备,也不是看着病情一天天恶劣下去,就是突然有一天,早晨他还好好的,还拉着家常,小安对爸爸妈妈说:“妈妈我爱你,爸爸,我也爱你。”

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崇凤阿姨对小安说:“你完成了任务,阿弥陀佛就接你去极乐世界了,妈妈完成了任务阿弥陀佛也接妈妈去极乐世界了,咱们就一起都在那里了。”没过多久,小安就开始吐血,抢救无效,他就这样迅速地,没有明显征兆地永远离开了这个世界。小安死的时候15岁,距离发病仅一年。

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这就是现实,生命的意义就在于你要完成上天赐予你的功课,它永远不会等你准备好再到来,那我们要如何在这夹缝中完成我们自己对这份功课的诠释,或许就是所谓的生命的意义。很开心,崇凤阿姨用她的方式完成她的功课,没有对抗与攻击,没有仇恨与较劲,就是静静地,静静地接受它的发生,静静地陪伴,静静地告别,静静地接受死亡,静静地痛苦。

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他们迅速地处理了后事,没有通知任何人,也没有追悼会,在别人知道之前离开这个城市,去到一个陌生的城市疗愈,开始另一段崭新的生活。但并不是逃避。她说:“我知道别人会说什么,说你要坚强,会安慰我,也许也会经常来看我,可是,这种方式不过是一次次提醒我逝去的东西,我就真的很难再重新开始了,这道伤口,就永远无法愈合了。”

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后来,在我的养女去世以后,我深刻地了解到这一点,每天都会有人来问我“你好吗?”“你最近好点了吗?”表面看上去很温馨,可是,实际上,他们在一遍遍提醒我,我的伤口。我们应做的是让伤口成为我们的生命的一部分,而不是全部,而旁人的怜悯与慰问,实际上是在让当事人永远脱不了伤痛。

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在告别了儿子以后,凤阿姨第二天就去上班了,她希望她可以回到生活中,是的,没有伤痛是可以躲避过去的,它在我们每个人心里,没有办法抹去,无论你是投入到新的生活里,还是在家舔着自己的伤口,伤痛都在,这也是后来我明白的。

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我想来谈谈死亡的伤痛。崇凤阿姨是我见过的所有失独家庭中面对伤痛最纯粹最彻底的一个,这种纯粹给我的感觉几乎是不可思议的。她在面对往事时唯有叹息,没有痛苦。在她的身上我看到的是,劫难带给她的智慧和她来到这人世间必须要面对的功课,她完成了,完成得很好,然而对于大多数经历丧子之痛的家庭,劫难就是劫难,它永远是疼痛的。

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承认和接纳生命有它的定数

这是我们没有勇气去承认的,我们希望生命永无止境地继续下去,所以我们把责任推给死亡,是死亡带给我们痛苦。可是人类的痛苦从来都不在于命运的终止,医疗的无能为力,而是我们不允许生命终结,我们缺少承认它的胸襟,我们要承认,生命有它的定数,生命到这里就结束了,我们就让它结束,不纠缠,不勉强。而更多时候我们的痛苦在于,我不允许生命终结,可是,生命终将要终结。

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我曾经问过我的学生,如果医生现在告诉你,手术、化疗等可以延长生命一年的时间,你做还是不做?大部分人都选择了做,为了延长这一年的时间。可是其意义是什么?我们延长一年为了什么?如果只是为了我们晚一年面对死亡,再逃避一年,那这一年真的毫无意义,因为一年后你还是不能面对死亡,所以,我们的痛苦并不在于他在今天这样的时刻离开了,而是我们始终没有学会告别。

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和生命告别,用损伤最小的方式

就像一段旅程,我们多么不舍得,都终要告别一样,这是我们一早就知道的。那么对于生命而言呢?难道不是如此吗?只是我们认定离别、终结、死亡是一件可怕的事情,我们极少会去谈论,甚至只是去想一想,我们都不敢。

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我们应当从一早就明白,人一定会死,生命一定会终结,我们要做好和生命说再见的勇气,我们不要把精力放在逃避、掩盖、埋藏上面,我们就坦荡地承认我们不愿意面对的事情,把它放在阳光底下去晒一晒,让恐惧以最健康的方式与我们共存。

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承认生命的局限,选择成本最低的医疗手段

从技术的层面来讲,医生是修理工,有的病修得了,有些病修不了,修不了的时候,我们还可以做什么?那就承认生命到这里了,我们就让它到这里,我们的痛苦、无奈、悲伤,这是我们的功课,我们需要解决的问题,病人已经那么疼痛了,就不必再承载我们的痛苦了。

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这个时候唯一能做的就是如何以成本最低的方式让他度过最后的日子,心存微乎其微的奇迹,或许只是为了满足我们的需要,我们没有做好准备来迎接死亡,而其中所付出的代价早已高于了坦然去面对死亡的成本。如果生命就到这里了,那我们就选择最柔软的方式送它到它应该到达的地方。

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第十二章   带着爱,一切将如愿以偿

引言

在录制《青年中国说》的时候,我认识了一个女孩,她叫橙子,第一眼见她,只觉得她很漂亮,很阳光,后来从导演那里知道,她是上一期的演讲者。我记得第一次看到橙子时她用“我身体不好”来形容自己,那么的轻描淡写,她和我们一起录制了三个多小时的节目,和我们吃饭到凌晨。回家以后我看了她的节目,オ知道了她的故事。

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橙子过去曾经被误诊为皮肤癌,在被医生宣判为生命还有三个月的时候,她在医院遇到了馒头,那时,橙子在给自己询问墓地的事情,馒头觉得这个女孩很坚强,很勇敢,他希望他陪她走完最后的日子。

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然而奇迹真的发生了。橙子只是得了重度的皮肤感染,不是皮肤癌。于是他们理所当然地恋爱,结婚,生子,他们有个很可爱的儿子叫小馒头。如果故事就到这里结束,那就太完美了。后来橙子又病了,病得很严重,高烧8个月没有查出原因,但最终,还是查出了原因一白血病前期。

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白血病前期指在白血病出现之前,有相当一段时间难以确定性质的血液学异常,随着病情的发展大部分会转变为白血病。后来,我和橙子成为很好很好的朋友,我常常到北京工作,她常常到北京看病,一有机会,我就去探望她。无论身处什么样的境况,她总是在笑,还常常喜欢自我调侃。

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那一次,我在杭州出差,她家在南京,她那段时间正好在住院,因为离得很近,我去探望她,因为误了动车,要中午オ能到,橙子发微信说:“也好,这样你就不会看到我哭了,也不用看到我最疼的时候。”

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我这才第一次意识到,橙子和所有病人一样,都会痛。因为她总是那么阳光,那么开心,那么乐观,几乎让我忘记她也是一个病人。她很少谈及她的病,她的朋友圈总是说股票,旅行,美食,购物,就像所有女孩一样。她和所有病人一样,当然一样,只是她选择了这样的方式,也或许是最省力气的方式,病魔已经这么难对抗了,就不必给心灵增加负担了。

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橙子一直很努力地不让疾病改变自己的生活。橙子的丈夫馒头给橙子写过一首歌,《小夫妻大战白血病》,曾感动了很多人,这首歌也一直在我的音乐文件夹里,常常听起,每一次,都让我心碎。

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这个冬天最温柔的阳光

把我们影子拉得好长

你挽着我的手偷偷地笑了

说还能活着真好

你说这一年的剧本太糟糕

虽然演了韩剧女主角

结果连续八个月高烧

吃掉几吨不知名毒药

空气中充满了你甜甜的笑

阳光下你微微弯起的眼角

虽然病魔还在骨髓里游荡

虽然我们都知道

我们穿着新买的小棉袄

走在洒满阳光的小路上

晒去病房消毒水的味道

让傻笑透出白色的口罩

我们不知道何时会分离

我们想一直这样在一起

我们在努力

让离别的那一天远去

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“我们在努力,让离别的那一天远去。”不知道有多少人和我一样,被这句话戳中。在朋友圈,橙子和馒头从来不“秀恩爱”,甚至我没有在任何一个公开或私人的空间里看到他们表达爱,可是,馒头默默地,一再地震惊我。

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橙子很爱美,可因为自己身体的特殊体质,很多护肤品都与她无缘,于是馒头用了两年的时间研发了一套纯天然的安全的面膜。我想起曾经在一个电视节目里,主持人问馒头,以橙子的状况,为什么没有现实一点?馒头似乎并不是很高兴地说,现实指的是如何能治好病,而不是分开。

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突然想起在《青年中国说》的现场方励老师激情澎湃地说,年轻人,你们以后喜欢一个人,当你们想问,你家有没有房有多少存款的时候,你再也说不出口。分享这样一个故事是想告诉我的读者们,爱是这样一件美好的事情,不要让任何东西将它变质,当生活把爱已慢慢抹平的时候,你记得提醒自己,当初第一次心动的时候,你的样子。

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我想说的并不是一个身患疾病的女孩是如何抗争疾病的,我想说的是不要让任何事情改变了你原本的样子,让生活变了质。没有一件事值得让我们的生活不再美好,在任何状况下,生活都可以被你所塑造,工作压力,孩子问题,社会问题,疾病灾难,这些没有理由击垮我们,我们可以带着它们依然活出一个样子。生活附加给我们的东西,是力量,不是障碍,带着爱,一切将如愿以偿,如果你相信,就会是,哪有什么真相,只是你选择相信什么。