1眼控仪是靠眼睛的注视来控制光标，一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的作者李小中，一位渐冻症患者，唯一能够与世界连接的方式。

渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化，位列世界五大绝症之首，是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能，身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者6至10万人，他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭，而离开这个世界。

我们的制作人指导李小中，让她靠着眼球的移动，敲下了自己的故事。最后我们再用AI语音模拟李小中的声音读出这篇自述。

这个故事里，有关于青春的企盼、有病痛的折磨，也有因不堪重负而有过的一次自杀，和三次雇凶想要杀死自己的经历。

1 青春

21971年，我出生在湖南省安化县一个农村贫困家庭。父母务农，性格不合，导致我们一家经常饿肚子。记得我大概四五岁吧，有一次不知道饿了多久，煮的饭肯定是不够吃的，哥哥去盛第二次饭时，父亲把锅压住不让盛饭了，意思是想给母亲留一点吃。

6岁时母亲带着我和父亲离婚了，7岁时母亲再婚。母亲没有读书，我小学毕业后也不让我再读书，她和继父常年在外打工，我16岁就被送到镇上的理发店去当学徒。

在理发店最难的是要抢在第一时间主动拉客人，我年龄最小胆子也最小，哪抢得过那些师姐呢。好在我不会偷懒很勤快，师傅们都特别喜欢我，个个教我技术。我后来总想，如果我能再读书到初中，也许我就不会那么小走上社会，也不会得病——我们这个病基本上是能干能吃苦累出来的病（编者注：这种说法不准确，实际上至今病因不明）。

3一年后我出师了，在县城和别人合伙开了一个店。1988年我18岁，认识了我的丈夫。他当时是电力局的临时工，长得挺帅的，他追我，晚上总带我看电影。我被他外表所迷惑，1990年我20岁就领了结婚证，21岁生下我的女儿。

没想到丈夫一生爱赌如命，结婚前他一身的外债能把人吓倒，利息都要两个人工资才够。当时每月工资也就100元，穷得小孩吃个两毛钱的油粑粑都买不起，还让女儿哭一顿。生活不能这样过下去啊。

我一直想赶紧赚钱。1994年开始借娘家钱给丈夫买过两辆车，生意都不错，但每次又都因为丈夫不会修理加上跟人吵架把车卖了。被逼无奈，2000年丈夫和我先后去珠海打工，我去过鞋厂，做过临时家政工，到过丈夫单位的饭堂做夜宵。

42012年终于说服了丈夫开了个理发店。开店那几年我累到每天小腿发胀，染烫头发的药水把我手搞得全部是水泡，每天半夜痒死了还不能抓，怕抓烂了没法干活。

大概用两年时间我和丈夫把外债还清楚了。可是丈夫从那之后经常打牌，不分白天黑夜，简直把我的店当成了免费旅馆，想来就来。我心累身体也累，一气之下就一个人去北京重新开了一家理发店，那是2014年。此后我和丈夫一直分居，他后来又从珠海去了杭州，在一家物业公司当管理。

2 冰冻

5李小中的店开在北京丰台南苑，店面不大，不过干干净净，还养着她精心栽培的好几盆花。虽然，工作依然累得她不忍回忆，但好在生意兴隆，似乎一切都在渐渐好转，很快就可以赚够养老钱回老家了。但一个意外，在三年后的那个初夏的清早发生了……

2017年6月10号早上，地板上喷了一层杀虫剂很滑。我刚拖完地，身体一转一不小心滑倒在地上，当时摔很严重，疼得我眼泪都出来了，坐在地上起不来。在家养了3个月，走路还是摇摇晃晃的。看了无数个医院和江湖郎中，就差精神科没看，一直是做摔伤治疗。

2018年我在北京的房子不能租了，5月份就想着回长沙好好把脚治好再去开店。那时已经走路不稳，人多时轻轻一碰就倒。我那时就开始请人照顾，做个饭、拖个地都要歇几次。离开北京那天很不舍，毕竟待了那么久，朋友老乡那么多。

6回家后继续看病治疗，在湘雅医院医生说可能是渐冻症。这个消息像一声晴天霹雳，我的心怦怦地跳。我不敢多想，只想尽量碰运气，去怀化做了两个月针灸，看病、交通、酒店花了四万八，差点尝试中药加砒霜以毒攻毒。2019年1月在武汉正式确诊渐冻症，一下就给我判了死刑。

渐冻症这种病，至今依然是病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展，患者只能靠吃药和护理延缓病情。纪实小说《相约星期二》中对渐冻症有过非常形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，「燃烧」从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。

李小中的身体和生活的信心，就这样不可逆转地，燃烧着。