习读专用，不做商用，如侵联删

第八章　打光最后一颗子弹（下）

旅途

1.

“在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”

2022年9月5日，在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上，我做了发言。现场来了多位脑科学家、相关专家、公益事业的同人以及媒体朋友。

这也是我们和中国器官移植发展基金会、中国人脑组织库协作联盟筹备已久的一次媒体见面会。我们联合发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库。

2.

上一个夏天，无论是参加活动还是和科学家、投资人见面，我都还可以自己跑，但是现在我的两条胳膊都已经无法抬起，需要夫人帮我摘口罩、拿话筒。

我在会上继续说：“我们知道渐冻症到目前为止依然是病因不明、靶点不清，毫无显著有效的治疗方法。所以我们就想，能不能为找到病因做出我们的贡献。据我所知，此前中国还没有一个人脑组织库是专门研究渐冻症患者的，所以我们计划建立的应该是首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。

“中国的人口优势决定了我们拥有最大的罕见病患者群体，这也意味着中国的罕见病医疗将有可能弯道超车，率先实现重大突破。所以在这个过程中，我们希望能把自己的科研样本捐献出来，为科学研究做出我们的贡献。我也希望能吸引全球的科学家都来中国研究渐冻症，这样对下一代病友来说，希望就完全不一样了。”

3.

要建立这样的样本库，需要多方合作和努力：要有渐冻者患者愿意捐献遗体，中国人脑组织库协作联盟在患者去世后获取和保存他们的脑组织与脊髓组织，中国器官移植发展基金会则负责支持和完善捐献流程。

我们和中国器官移植发展基金会联合开发了一个“中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库”，病友可以通过这个系统一键登记。这个系统与渐愈互助之家患者大数据平台、中国红十字会人体器官捐献管理中心都是打通的，患者登记了志愿，一旦发起捐献，相关组织和人员可以立即获取其个人病例信息，包括360度全生命周期的记录信息，与科学研究无缝对接。

4.

媒体见面会活动现场制作了一面由捐献者照片组成的照片墙。我站在照片墙前百感交集。这些病友，不少我都一对一沟通过、交流过。当向他们征集照片时，每个人都不约而同地选择了笑的照片，那是大家最想展示给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。其实照片墙上的捐献者只是一小部分。经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院前院长张定宇。

就在媒体见面会的前几天，即8月29日，我去武汉拜会了张定宇主任。作为渐冻症病友，我们已经认识了很长时间，但由于疫情一直没有见面。他身份特殊，又担任卫健委的工作，非常忙，我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研做贡献，捐出自己的身体做科研样本之后，马上就给我打电话：“蔡磊，这个事我一定支持！”第二天他就签署了捐献遗体的志愿书，这让我非常感动。我俩当时就约了一定要见面，好好聊一聊。