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第五章　疯狂的石头（上）

“这事只有外星人才能做成。”

链接的力量

1.

“你们是不是已经尽了最大的努力？”

2021年11月11日，国家医保药品目录谈判现场，针对药企代表们报出的每支37800元的价格，国家医保局谈判代表张劲妮说出了这样一句话。她面色平静，几乎看不出太多表情，语调柔和而坚定。

之前，药企代表们已经给出了四轮报价，从最初的每支53680元，到48000元、45800元、42800元，直到第五轮再降5000元，报出37800元。这时候离他们坐到谈判桌前已经过去了40多分钟。三位药企代表的表情明显从落座时的从容淡定变得有些急迫。

“你们给点儿提示。”

“这个价格进到谈判空间非常艰难。”张劲妮的回答简洁而有力。

代表们不得不再次起身，来到谈判室外的走廊尽头，噼里啪啦地敲着手里的计算器。之前他们已经一次次到门外商量。谈判是心理和能力的多重博弈。对他们来说，一方面，如果自家的药品能进入国家医保药品目录，以中国的人口基数和市场空间，无疑会给企业带来巨大的销售利润；反过来说，如果错失这个机会，将是他们不能承受的代价。但另一方面，他们又要尽最大可能为企业保留利润空间。

2.

5分钟后，药企代表们推门进来。

“我们报价34020元。”

时间凝固了两秒钟。“这个价格……我觉得我们前边的努力都白费了，我真的有点儿难过……”张劲妮尴尬又略带惋惜地说。药企代表们脸上的无措冻结在逐渐降温的空气中。

“我们双方都是抱着极大的愿望，希望能谈成。对患者来说，每一个小群体都不应该被放弃，对你们来说，一个药进到目录里来可能带来数千人缴费，我想这个账你们算得比我清楚。”张劲妮说完，侧向左边的谈判组成员低声说了些什么，然后转过来重新正对三位药企代表：“我们商量了一下，33000元，一个整数，希望你们能够接受。”

对面药企代表们又一次攥紧了手中的计算器。进入第八轮报价，双方几乎都已接近体力和耐力的极限。又是漫长的六七分钟，药企代表们终于确认报价，33000元。

“好的，成交。”

3.

这场谈判在央视新闻播出后，被网友们称为“灵魂砍价”。砍价的对象是诺西那生钠注射液，一款治疗脊髓性肌萎缩的药物。该药2016年12月首次在美国获批，是全球首个脊髓性肌萎缩精准靶向治疗药物，第一年治疗需要注射6针，此后需每4个月注射一针。2019年4月，诺西那生钠注射液在中国获批上市，每针5毫升，价格70万元人民币，算下来第一年的费用就要420万元。这个费用让绝大多数等待救命的患者陷入了更大的绝望：有药了也不可能用得起。

而这次灵魂砍价终于让这个“天价药”从每针70万元降至3.3万元，降价幅度95%，除去医保报销，每针自费大概一万元左右，给广大患者带来了生的希望。

和渐冻症一样，脊髓性肌萎缩也是一种运动神经元病，在诺西那生钠注射液问世之前，同样无药可治。根据患者发病年龄和临床病程，脊髓性肌萎缩由重到轻分为4型，其中Ⅰ型最严重，婴儿出生6个月内发病，一般活不过两岁，家长们只能看着新生儿一点点因为呼吸衰竭而死去。

4.

美国女孩阿里娅·辛格(Arya Singh)就是其中不幸的一员。2000年出生的她，17个月时仍然不太会走路，迈几步就会摔倒。起初阿里娅的父母都以为女儿只是发育慢一些，后来在一位医生朋友的提醒下，他们带女儿去看了神经科医生，然后得到了一个五雷轰顶的消息：阿里娅患的是脊髓性肌萎缩。

如果说有一点万幸，那就是阿里娅的症状相对温和，应该可以活到成年。不过随着长大，她也会渐渐失去行动能力，并随时面临死亡风险。

阿里娅的父母开始疯狂寻医问药。绝望的是，他们发现市面上不但没有药，而且对这个病的相关药物研发都极其稀少。情况大致跟渐冻症一样：患病人数少，市场狭小，药企和科研机构没有动力投入相关研发。

但和渐冻症不同的是，科学界已经明确了脊髓性肌萎缩的致病基因，它是SMNl基因突变导致的，靶点和治疗方法非常清晰，因此找到治疗方案的机会很大。

于是，这对不甘心的父母准备自己去推动脊髓性肌萎缩的药物研发。