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第七章　重新定义希望（上）

“活着本身就有意义。”

战友

1.

2021年冬的一天晚上，快11点了，手机和门铃同时响起。是程叔打来的，一位病友的父亲，他们就住在我隔壁小区。程叔有浓重的南方口音，平时说话都是慢慢地尽量让别人听懂，但那天电话一接通，他像开了三倍速，快得有点语无伦次。“蔡总，你快去劝劝我儿子！”夫人忙去开门，一看果然是他在门口，外套扣子都没系，一双眼睛通红。

夫人把他让进屋，但他就迈进来一小步，冲我喊：“蔡总，你快去我家，我儿子不行了！”

他儿子小程才39岁，年轻有为，一年前在打球的时候，突然腿一软倒了下去。刚住进北京301医院的时候还能慢慢地走，三周后出院时已经不得不坐轮椅了，病情发展得极快，仅仅五六个月的时间，上下肢就都基本丧失了运动功能，完全不能动弹。到现在发病十几个月，他已经瘫痪在床，需要一直依靠无创呼吸机维持。

两天前去看他明明还很稳定，怎么会突然危重了？

2.

夫人快速给我穿上羽绒服，我鞋都没换，口罩也顾不上戴，就跟程叔往外走，边走边听他说事情的来龙去脉。

从那天下午开始，小程的血氧饱和度就一直往下掉，数次跌到百分之六七十。健康人的血氧饱和度在95%~100%，低于70%就会有生命危险。小程的情况明显说明他的呼吸衰竭加重，无创呼吸机已经不能维持他所需要的氧气量，这时候必须立刻采取气切，不然随时可能窒息而死。

问题是，小程死活不同意气切。

气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。

3.

这场病对小程可以说是毁灭性的打击。原来意气风发的他，患病后每天醒来就两眼发直地盯着天花板，公司、家里的事不闻不问。尤其是病情发展得如此之快，从商界精英一下子变成失去自理能力的人，他心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情绪中。他此前一直表示，绝对不气切，如果到这一步就让他直接死掉。

小程爱人做事也是雷厉风行，跟小程一起打拼多年，大家都叫她刘姐。从发病之初，刘姐就积极地带着爱人寻医问药，在北京安排住处、找护工、找治疗方案，都是她一手操办。她自然不惜一切代价地要救小程，但也正是因为她太了解丈夫了，不忍心看他这么痛苦，所以如果他坚持不气切，她表示尊重他的选择。

程叔不接受儿子这样死去。“蔡总，小程现在就只听你的话了，你一定要劝他赶紧气切！”

4.

我第一次见小程的时候，他坐着轮椅，说话还很清楚。小程夫妇在网上看到我的新闻后，加入了我们病友群，并且联系到我。我们年纪相仿，又都是做企业的，经历相似，所以很聊得来。他对我推动药物研发的努力很认可，一直对我信任有加，所以在北京的临时住处也专门选在了我家附近，以便随时联系。程叔大半夜跑过来找我，60多岁的老人急得眼睛通红，也一定是逼到没招儿了。

夜里路上没什么人，我们一路小跑，几分钟就到了他家。走进去，小程的房间里没什么动静，每个人都手足无措、惊魂未定，空气里仿佛还弥漫着刚才众人绝望的哀求声和哭喊声。刘姐在床头一直盯着呼吸机屏幕上的数字不敢动，护工和另一位阿姨贴在门边，惶惑不安，不知道能做点儿什么。

“小程你干什么？必须气切！不要耽误时间！”我冲到床边，几乎是在对他低吼。呼吸面罩下的小程微睁着眼，听到我的声音后眼皮似乎想努力抬起，但最多也就一秒钟又掉了下去。

“你是单基因型的，最有希望！你相信我！”

“蔡总，”小程发出含混不清的声音，“……让我死了吧……气切就不能说话了……”他还没说完就开始大口地喘气。我知道那句被淹没的话是：“不能说话了还有什么尊严？”

“先保住命！活着就能等到药！你不气切就什么都没了！”

5.

小程疲惫地闭上了眼睛，气喘急促，喉咙里的痰液因为和气流摩擦发出隆隆的闷响。那是最危险的信号。渐冻症患者后期普遍会呼吸肌受累，胸壁肌肉力量下降，导致痰液咳不出来。如果不能及时排痰，让痰越积越多，人随时可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，眼下小程的血氧饱和度这么低，摘下呼吸面罩没法保证不发生意外。这样耗着，他可能撑不过今晚。

“药已经在研发了！你不能送死，赶紧去医院！再不听话，直接拉你去，由不得你！”看着血氧机上的数字还在不停地往下掉，我的声音已经控制不住地在打战。虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼，病友群里几乎每天都有人去世，但当你真的离它如此之近，眼睁睁地看着一个好兄弟就在你面前要放弃自己，你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏，明明周围都是空气，我却无法呼吸。

看到我哭了，小程明显安静了三秒钟。他知道我得病以来没为自己哭过，而今天竟然哭着请他不要放弃生命，估计也愣住了。他说：“蔡总，我听你的……”